Zespół przewlekłego zmęczenia, czyli CFS, z angielskiego chronic fatigue syndrome, jest bardzo uciążliwą dolegliwością. Chorzy stale odczuwają zmęczenie i senność, mogą skarżyć się na bóle głowy, stawów czy uczucie wycieńczenia. Choroba jest często lekceważona i mylona z przemęczeniem. Jednak CFS jest stanem zmęczenia organizmu utrzymującym się przez długi czas, a zwyczajne zmęczenie zwykle jest przejściowe. Jeśli brak energii odczuwany jest regularnie, przez okres dłuższy niż 6 tygodni, może to być objaw choroby. CFS może również pojawiać się w przebiegu innych schorzeń lub wynikać z depresji.
Klaudia pierwsze objawy zauważyła w wieku 18 lat. Dziś, jako 29-latka oraz QA Engeineer w dużej firmie informatycznej, nauczyła się z tym żyć i całkiem dobrze funkcjonować.
– Na początku nie wiedziałam, co się dzieje – mówi. – Powoli traciłam energię, siłę i zapał. Niby nic dużego, zwalałam to na przepracowanie i zmęczenie, ale było coraz gorzej. Czułam się trochę jak uszkodzony telefon. Z dnia na dzień ładowałam się coraz wolniej, a pojemność mojej baterii była coraz mniejsza, aż w końcu doszło do stanu krytycznego. Nie byłam wtedy w stanie praktycznie podnieść się z łóżka, a wyjście z domu to był taki wysiłek, jak dla zwykłej osoby wejście na Everest. Niemożliwe.
Najistotniejszym problemem dla naukowców, lekarzy i pacjentów, jest fakt, że przyczyny występowania zespołu przewlekłego zmęczenia nie są znane. Przez wiele lat CFS było określane jako samoistne przewlekłe zmęczenie o nieznanym podłożu. W późnych latach 80-tych ubiegłego wieku amerykańskie Centrum Kontroli i Prewencji Chorób (CDC) wraz z międzynarodową grupą prowadzącą badania nad zespołem przewlekłego zmęczenia przyjęli definicję tej jednostki chorobowej. Została ona jednak zmodyfikowana i zaktualizowana w 1994 roku. Zgodnie z definicją u pacjenta z CFS występować muszą następujące objawy:
- ciężkie przewlekłe zmęczenie trwające pół roku lub dłużej przy wykluczeniu, za pomocą badań klinicznych, innych stanów patologicznych,
- równoczesne występowanie czterech lub więcej z ośmiu poniżej podanych objawów,
- istotne pogorszenie funkcjonowania pamięci krótkotrwałej lub uwagi,
- bolące gardło,
- tkliwe węzły chłonne,
- bóle mięśni,
- ból wielu stawów bez występowania obrzęku i zaczerwienienia,
- bóle głowy innego niż dotychczas rodzaju, natężenia lub częstości,
- sen, który nie regeneruje (zmęczenie po obudzeniu się),
- złe samopoczucie występujące po wysiłku, które utrzymuje się ponad 24 godziny.
Objawy, które nie występowały przed pojawieniem się przemęczenia, utrzymują się lub nawracają przez co najmniej sześć kolejnych miesięcy.
Okazało się, że Klaudia oprócz CFS choruje na jeszcze inną chorobę.
– Kiedy zgłosiłam się do lekarza, zaczęli przeprowadzać kolejne badania – opowiada. – Okazało się, że choruję również na reumatoidalne zapalenie stawów, a zostało ono odkryte przez przypadek. Reumatolog była w szoku. Stwierdziła, że zmęczenie i bóle stawów oraz mięśni powoduje RZS. Z tym, że z było coraz gorzej. Leki oraz odpowiednia dawka snu nie pomagały. Kiedyś byłam bardzo aktywna fizycznie: tańczyłam, pływałam, biegałam. Reumatolog mówiła mi, że aktywne życie z chorobą jest wskazane, więc tym bardziej chciałam to kontynuować, ale zmęczenie mi nie pozwalało. W pewnym momencie nie miałam żadnej tolerancji na wysiłek fizyczny, co mnie załamało. Moje życie zmieniło się kompletnie. Z osoby ekstrawertycznej, lubiącej sport stałam się introwertykiem, a moim jedynym sportem stało się chodzenie do lodówki i z powrotem. Miałam wrażenie, że trwa to wieki. W końcu zdecydowałam, że pójdę do psychiatry, bo nie dam tak dłużej rady. To właśnie psychiatra mi zasugerował, że mogę chorować na zespół przewlekłego zmęczenia, co było jak objawienie, bo większość objawów się zgadzała.
Do tej pory nie ma zgodności dotyczącej przyczyn choroby. Wielu badaczy uważa, że może to być infekcja wirusowa, jednak do tej pory nie wyizolowano żadnego mikroorganizmu, który mógłby ją wywoływać. Inni badacze są zdania, że infekcja, uraz, przeżyty stres lub alergia powodują przewlekłą reakcję ze strony układu odpornościowego i to ta reakcja wywołuje CFS. Trzecia teoria mówi, że istotną rolę odgrywa tu ośrodkowy układ nerwowy, a choroba jest powiązana z gospodarką hormonalną organizmu.
Niektórzy badacze sądzą, że objawy CFS mogą występować lub wzmagać się w wyniku depresji, zespołu obniżonego ciśnienia lub zaburzeń, które wpływają na jakość i głębokość snu. Większość badaczy twierdzi, że CFS nie jest chorobą zakaźną. Zaobserwowano jednak, że predyspozycje pewnych osób do występowania CFS mogą być dziedziczne, ponieważ wielu pacjentów podaje w wywiadzie występowanie podobnych chorób i objawów w rodzinie. Uważa się również, że zespół przewlekłego zmęczenia nie jest pojedynczą chorobą, ale grupą różnych zaburzeń o zbliżonych skutkach.
Wiadomo, że początek objawów zespołu przewlekłego zmęczenia jest wyraźnie zauważalny, a pacjent jest w stanie określić, do kiedy czuł się dobrze i miał wystarczającą ilość energii, by prawidłowo funkcjonować. W 75% przypadków wystąpienie CFS poprzedza infekcja przypominającą grypę. W pozostałych przypadkach choroba pojawia się po okresie wzmożonego wysiłku fizycznego lub napięcia emocjonalnego. Może też rozwijać się powoli, a pacjent zauważa stopniowy spadek energii oraz pogorszenie się samopoczucia. Poza głównymi objawami CFS istnieje szereg innych, do których zaliczają się:
- alergie i wrażliwość na pokarmy, zapachy, chemikalia, leki i dźwięk,
- bóle brzucha,
- wzdęcia,
- bóle klatki piersiowej,
- przewlekły kaszel,
- depresja i niepokój,
- biegunka,
- zawroty głowy,
- suchość gałek ocznych lub śluzówki w jamie ustnej,
- bóle ucha,
- nieregularna praca serca,
- ból szczęki,
- poranna sztywność,
- nudności i utrata apetytu,
- poty nocne,
- płytki oddech,
- drętwienie, mrowienie lub pieczenie w obrębie twarzy, rąk oraz stóp.
– Na początku pojawiło się zmęczenie oraz problemy z pamięcią, którą zawsze miałam doskonałą. Zapominałam, gdzie położyłam kluczyki od auta lub o jakiś zaplanowanych spotkaniach – wspomina Klaudia. – Byłam coraz bardziej rozkojarzona i nie mogłam się skupić, co bardzo przeszkadzało mi w pracy. Jestem testerem oprogramowania, więc muszę poświęcać moim obowiązkom 100% swojej uwagi. Potem zaczęły mnie boleć stawy i mięśnie. Ledwo chodziłam. Zaczęłam źle spać, praktycznie codziennie wstawałam z bólem głowy. Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje, miałam poczucie, że moje zdrowie sypie się w drobny mak. Potem zaczęły się bóle brzucha, biegunki. Tak po prostu nie dało się żyć. Trwało to dość długo, ale z czasem zauważyłam znaczną poprawę. Nie istnieje żadnej lek na CFS, do tej choroby trzeba podejść holistycznie. Reumatolog pomogła mi wyciszyć RZS, psychiatra przepisał leki na depresję oraz spanie. Zapisałam się również do dietetyka, który ułożył mi świetną dietę, dzięki której robiło mi się lepiej. Powoli wracałam do aktywności fizycznej, zaczęłam regularnie spać. Skłamałabym mówiąc, że jest tak, jak przed diagnozą, ale jest na pewno lepiej każdego dnia. Tutaj podejście ma ogromne znaczenie. Jeśli się poddamy, to na zawsze utkwimy w tej beznadziei. Trzeba po porostu walczyć.
Czasami niewidzialne niepełnosprawności są trudne do zdiagnozowania, tak jak CFS. Chorzy borykają się z różnymi objawami, które uniemożliwiają im normalne funkcjonowanie, ale nie mają diagnozy – są więc uznawani za zdrowych. To bardzo trudne doświadczenie, dlatego też apelujemy, by pochopnie nikogo nie oceniać. Ważne jest natomiast wsparcie i szeroko pojęta empatia.