Epilepsja (inaczej padaczka) to choroba mózgu, która powoduje zaburzone funkcjonowanie pewnych komórek nerwowych. Jest zespołem symptomów psychicznych, wegetatywnych i somatycznych, które pojawiają się na skutek zmian morfologicznych i metabolicznych. Wynikają one ze zmienionej reaktywności lub stanu fizjologicznego części lub całości głowy. Należy pamiętać też, że każde nagłe, a nawet krótkotrwałe zaburzenie układu nerwowego występujące bez wyraźnej przyczyny może być padaczką.
Epilepsja jest jedną z najczęściej występujących chorób mózgu. Rozpoczyna się zwykle przed 20. r.ż. i występuje tak samo często u kobiet jak i u mężczyzn. Jej napad trwa około 3 minuty. Na opisywane zaburzenie choruje od 0,5% do 4% populacji, co znaczy, że jedna osoba na sto ma powtarzające się napady padaczkowe, czyli chwilowe zaburzenie czynności bioelektrycznej. Charakteryzują się one mniej lub bardziej widocznymi dla otoczenia objawami klinicznymi. W Polsce przyjmuje się, że 1% mieszkańców kraju choruje na padaczkę tj. ok 300 tysięcy osób. U dzieci w prawie 80% przypadków dochodzi do remisji napadów, a szczególnie intensywne okresy ich wystąpienia to wiek od 2 do 6 lat, a w późniejszym okresie od 11 do 21 roku życia. – Dokładnie pamiętam dzień, w którym usłyszałam diagnozę. Było to dokładnie dwa lata temu – mówi 20-letnia studentka filologii angielskiej, Ania. – Szczerze mówiąc, byłam w szoku, ale poniekąd poczułam ulgę, ponieważ lekarze podejrzewali coś jeszcze groźniejszego, tzn. guza. Co oczywiście nie znaczy, że z padaczki się ucieszyłam. Musiałam jednak oswoić się z moją chorobą.
Przyczyna powstawania padaczki nie jest jednoznaczna, a u prawie 65% pacjentów nie jest rozpoznawana. W Polsce najczęstszym podłożem jej występowania są wszelkiego rodzaju urazy głowy, które stanowią 20% wszystkich przypadków. Do innych zalicza się: uwarunkowanie genetyczne, nowotwór, krwotok podpajęczynówkowy czy udar. Może być to także uszkodzenie mózgu jeszcze w okresie życia płodowego lub na późniejszym etapie życia. Większość przypadków padaczki u dzieci nie ma ustalonej przyczyny – mówi się wtedy o padaczce idiopatycznej. Padaczka u dorosłych najczęściej jest związana z inną chorobą lub uzależnieniem od alkoholu. – Niestety, lekarze nie wiedzą co spowodowało epilepsję u mnie. Pewnego dnia napad się po prostu pojawił. Nie mam w rodzinie innych osób chorych na padaczkę i nigdy też nie doznałam jakiegoś groźnego urazu głowy. Staram się jednak o tym nie myśleć, bo to nie jest w tym momencie najważniejsze – mówi Ania.
Chociaż epilepsja jest bardzo częstą dolegliwością, to rozpoznanie pojedynczego czynnika nie jest łatwym zadaniem. Predyspozycje genetyczne wykazano w oparciu o liczne obserwacje oraz dane rodzin, u których dochodziło do konkretnego rodzaju padaczki. Znacznie czynników genetycznych zmniejsza się wraz ze stopniem pokrewieństwa. – Tak jak wspomniałam wcześniej, lekarze na początku podejrzewali inną chorobę z uwagi na objawy oraz wyniki. Ostatecznie jednak, po wielu badaniach i pobytach w szpitalu postawiono diagnozę i rozpoczęto leczenie, które uważam za skuteczne, a moje życie wraca powoli do normy – kontynuuje dalej Ania.
Charakterystycznym objawem padaczki są napady drgawkowe, wśród których wyróżniamy:
- napad duży – czyli napad toniczno-kloniczny, podczas którego chory traci przytomność i upada, jego mięśnie ulegają silnemu napięciu, a głowa odgina się do tyłu. Ponadto pacjent przestaje oddychać, pojawiają się drgawki kończyn i głowy, w których wyniku może dojść do przegryzienia języka, mimowolnego oddania moczu lub stolca;
- napad mały – osoby zastygają w bezruchu podczas wykonywania jakieś czynności, tracą kontakt z otoczeniem;
- napady miokloniczne i zrywy miokloniczne – charakteryzują się mimowolnymi, krótkotrwałymi skurczami mięśni, występującymi w seriach. Każdy skurcz trwa 1-2 sekundy, ale nie chory nie traci przytomności;
- napady atoniczne – oprócz utraty przytomności dochodzi do zwiotczenia mięśni oraz upadku pacjenta oraz ewentualnego urazu głowy.
Pojedynczy napad padaczkowy o typowym przebiegu nie zagraża życiu. Niebezpieczeństwo może pojawić się, gdy takowy wystąpi w trakcie pływania, na wysokości lub w trakcie posługiwania się ostrym narzędziem, dlatego należy wyeliminować ryzyko ich wystąpienia. Groźny natomiast jest stan padaczkowy, podczas którego napad przedłuża się powyżej pół godziny lub krótsze napady występujące bez przerwy, jeden po drugim. Gromadzące się niedotlenienie mózgu prowadzi do jego obrzęku i może być przyczyną śmierci. Stany padaczkowe występują zwykle u pacjentów, którzy zaniedbują przyjmowanie leków lub nagle zaprzestają ich przyjmowanie. – Podczas moich napadów zazwyczaj tracę przytomność. Nie wiem co się wokół mnie dzieje ani jak długo to trwa. Na szczęście, teraz nie są one tak częste i uciążliwe, jak było to na początku – komentuje Ania.
Niestety, padaczka to życie pod ciągłą kontrolą, gdyż istnieje wiele czynników, które mogą ją wywoływać. Chory lub bliscy choregu muszą uważać na siebie w każdej chwili i rozpoznawać objawy zwiastujące napad. Niewskazane są dłuższe kąpiele w wannie, zwykła kąpiel natomiast powinna się odbywać najlepiej wtedy, gdy w domu obecna jest inna osoba. Prysznic jest zdecydowanie lepszy, zaleca się jednak, by kabina prysznicowa nie miała szklanych ścianek, a plastikowe lub, co jeszcze lepsze, zasłony. Podczas jazdy na rowerze konieczny jest kask. Wspinaczka górska nie jest zalecana, podobnie jak sporty siłowe i narażające na urazy jak podnoszenie ciężarów, boks, judo, zapasy. Gotowanie jest znacznie bezpieczniejsze, gdy chory posługuje się kuchenką mikrofalową. Uzyskanie pozwolenia na kierowanie pojazdami możliwe jest jedynie w przypadku długotrwałego niewystępowania napadów. Osoba chora powinna wyrobić sobie zdrowe, regularne nawyki. Ważne jest także wsparcie rodziny i najbliższego otoczenia. Poczucie bezpieczeństwa sprawia, że walka z chorobą jest znacznie łatwiejsza. – Mam szczęście, że moja rodzina jest cudowna i od początku mocno mnie wspierała. Swego czasu nawet miałam rodzicom za złe, że zbyt mocno się martwią. Teraz wiem, że po prostu zdawali sobie sprawę z powagi całej sytuacji, a ja o tym w ogóle nie myślałam –komentuje Ania. Dodatkowo, regularność przyjmowania posiłków i leków, a nawet adekwatna do stanu zdrowia aktywność ruchowa może korzystnie wpływać na stan zdrowia chorego. Uprawianie sportu w formie rekreacyjnej powinno odbywać się po uprzedniej konsultacji z lekarzem prowadzącym. Pływanie dozwolone jest tylko w towarzystwie osoby dobrze pływającej, poinformowanej o chorobie i potrafiącej pomóc, gdyby nastąpił atak. Nurkowanie i skoki z trampoliny nie są wskazane. – Jako dziecko uwielbiałam pływać. Jeszcze w podstawówce wyrobiłam sobie kartę pływacką i regularnie uczęszczałam na basen. Niestety, po usłyszeniu diagnozy musiałam znacznie ograniczyć częstotliwość wizyt na basenie. Pewnego razu dostałam ataku pływając i o mało nie utonęłam. Było to około pół roku temu. Od tamtej pory boje się wejść do basenu i musiałam zrezygnować z mojej pasji – mówi Ania.
U około 3% chorych na padaczkę napady są prowokowane bodźcami świetlnymi. Można do nich zaliczyć migoczące światło i wzory świetlne. Z tych powodów zalecane jest, aby chory siadał w dużej odległości od komputera i telewizora, a ekrany urządzeń powinny być przyciemniane. Konieczne jest też unikanie tych samych wzorów, np. w grach komputerowych. Działanie bodźców świetlnych potęguje niewyspanie i zmęczenie. Dodatkowo, pacjent nie może wykonywać niektórych profesji. Powinny zostać wykluczone takie zawody jak kierowca, pilot, operator urządzeń mechanicznych, nauczyciel wychowania fizycznego. Zakazane jest również wykonywanie prac związanych ze sportami wysokiego ryzyka: nurek, spadochroniarz, a także praca na wysokości lub z materiałami niebezpiecznymi. W służbach mundurowych padaczka dyskwalifikuje pracę na większości stanowisk. Może to nieoczywiste, lecz zawody takie jak tester gier komputerowych czy profesjonalny gracz są zabronione. Powinno się też unikać pracy w nocy. – Nie ukrywam, że na początku ciężko było mi się dostosować do tych nakazów i zakazów. Nagle musiałam poświęcić temu każdy aspekt mojego życia. Było ono kontrolowane przez rodziców, mimo że byłam już dorosła. Samej ciężko było mi czasem zadbać o rzeczy dla mnie ważne, o moje zdrowie. Chcąc się spotkać ze znajomymi wcale nie patrzyłam na to, czy będą wiedzieli co zrobić, gdy dostanę ataku, chciałam po prostu spędzić z nimi czas. Teraz wiem, że należy się po prostu zabezpieczyć na różne ewentualności – komentuje Ania.
W niektórych przypadkach, nawet pomimo stosowania leków i unikania przyczyn napadów, nie udaje się ich całkowicie wyeliminować. Objawy mogą być tylko łagodzone, a odstępy między nimi wydłużane. Jednak nawet to można uznać za osiągnięcie, które znacznie poprawia komfort życia.
– Czuję się w tym momencie naprawdę dobrze. Czasem choroba daje o sobie znać, lecz odkąd regularnie biorę leki i dbam o swoje zdrowie, dzieje się to naprawdę rzadko. Poznałam jednak przez Internet wiele osób z tym samym schorzeniem i wiem, że są ludzie, którzy pomimo brania leków mają nawet do kilku takich napadów dziennie – mówi Ania. Takie osoby mają problemy z samodzielnym życiem, często potrzebują opiekuna, który zadba o nich w trakcie ataku. Podjęcie pracy czy nawet samodzielne wyjście do sklepu jest niemożliwe. – Mam wrażenie, że naprawdę mi się poszczęściło. Od czasu diagnozy musiałam dostosować moje życie pod chorobę, ale czuję, że mogę normalnie żyć. Spotykam się ze znajomymi, studiuję. Żałuję jednak, że nie każdy z padaczką ma takie szczęście – puentuje Ania.