Tym razem w ramach cyklu “Niewidoczne niepełnosprawności” opiszemy chorobę Leśnioweskiego-Crohna

Młody mężczyzna w stroju biznesowym. Z bólu obiema rękoma trzyma się za brzuch.
Businessman holding his stomach in pain with stomachache or indigestion

Jest to przewlekła, zapalna choroba autoimmunologiczna jelit. Może dotyczyć każdego odcinka przewodu pokarmowego, od jamy ustnej aż do odbytu. Przebiega z okresami zaostrzeń i remisji, a objawy zależą od tego, który odcinek przewodu pokarmowego jest zajęty. Występuje przede wszystkim w wysoko rozwiniętych krajach Europy Zachodniej i Ameryki Północnej. Zapadalność w krajach Unii Europejskiej wynosi 5 na 100 000 osób rocznie. Rozpoczyna się zwykle w wieku 15–25 lat lub około 50. roku życia i występuje z podobną częstością u obu płci. – Osobiście nie znam nikogo, kto też chorowałby na Crohna. Inne osoby poznałem dzięki wspólnej grupie na jednym z portali społecznościowych – mówi 36-letni Daniel, chorujący od ponad 13 lat.

Do najczęstszych, ogólnych objawów należą: osłabienie, gorączka i zmniejszenie masy ciała. Objawy miejscowe jednak zależą od lokalizacji, rozległości i stopnia zaawansowania zmian w przewodzie pokarmowym:

  • Klasyczna postać z zajęciem końcowego odcinka jelita krętego – zaczyna się zwykle skrycie (bez wyraźnych objawów), rzadziej początek jest ostry. Niekiedy pierwszym objawem jest niedokrwistość lub gorączka. U większości chorych dominują ból brzucha (zwykle w prawej dolnej części brzucha, nasila się po posiłkach) i biegunka. Domieszka krwi w stolcu pojawia się rzadko, ale mogą wystąpić nawet smoliste stolce (czyli stolce o ciemnych zabarwieniu). Rozległe zajęcie jelita cienkiego powoduje zespół upośledzonego wchłaniania, manifestujący się głównie biegunką tłuszczową oraz niedokrwistością, hipoproteinemią (zmniejszonym stężeniem białek we krwi), niedoborem witamin (zwłaszcza B12) i zaburzeniami elektrolitowymi. Z biegiem czasu ujawniają się niedożywienie i wyniszczenie, a u części chorych – obrzęki.
  • Jelito grube – najczęstszym i nierzadko pierwszym objawem choroby jest biegunka. Widoczna krew w stolcu występuje rzadko. Często występuje ból brzucha, zwłaszcza w przypadku zajęcia kątnicy i jelita krętego.
  • Jama ustna – ból jamy ustnej i dziąseł, owrzodzenia aftowe.
  • Przełyk – dysfagia (problemy z przełykaniem), odynofagia (ból podczas przełykania).
  • Żołądek i dwunastnica – ból brzucha, wymioty.
  • Okolica odbytu – wyrośla skórne, owrzodzenia, szczeliny, ropnie i przetoki okołoodbytowe, u niektórych osób mogą być pierwszym objawem choroby.

Ponadto, czasem u części chorych rozwijają się objawy pozajelitowe, jak zapalenie stawów, oczu, wątroby, dróg żółciowych czy problemy skórne. – Na początku pojawiły się tylko silne, bolesne skurcze w sytuacjach stresowych. Z czasem doszła biegunka. Dopiero wtedy poszedłem do lekarza, który na szczęście nie zignorował moich objawów. Wysłał mnie na potrzebne badania, w tym kolonoskopię, podczas której pobrano mi wycinek do badania histopatologicznego. To ono potwierdziło diagnozę. Niestety, to był dopiero początek mojej drogi z chorobą – wyznaje Daniel. Crohn potrafi mocno wyniszczyć organizm. Może mu towarzyszyć niedokrwistość, leukocytoza (zwiększona liczba krwinek białych), nadpłytkowość (zwiększona liczba płytek krwi), przyspieszony OB i/lub zwiększone stężenie CRP, zmniejszone stężenie białek, hipokaliemia (zmniejszone stężenie potasu). Ponadto lekarz może zlecić oznaczenie przeciwciał przeciwko Saccharomycescerevisiae (ASCA), które są pomocne w różnicowaniu z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, które może powodować podobne objawy co choroba Crohna. Poza tym wykonuje się badania kału na obecność kalprotektyny i laktoferyny – są one użyteczne w rozpoznawaniu aktywnego zapalenia jelita. – Miałem podwyższone białko ostrej fazy oraz dwukrotnie przekroczony poziom płytek, a także anemię. Wraz z lekarzem zaleczyliśmy chorobę, lecz 3 miesiące później wróciła po przebytej infekcji. Dopiero wtedy uderzyła najmocniej. Przewężenie jelita cienkiego i duże owrzodzenie. Potem okazało się, że mam liczne przetoki w jamie brzusznej, w tym do jelita grubego oraz przewężenie jelita cienkiego na dość długim odcinku. Jedynym ratunkiem była operacja – komentuje Daniel.

Ze względu na swój agresywny przebieg, choroba Leśniewskiego-Crohna zdecydowanie utrudnia codzienne funkcjonowanie oraz obniża jakość życia. Niejednokrotnie pozostawia pacjentów bez szans na kontynuację nauki czy realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji. Codzienność osoby chorej to bezustanne bóle brzucha, tak silne, że nie pozwalają w nocy spać, a także “przywiązanie” do toalety. – Pierwsze objawy zaczęły się jeszcze studiach. Potem było już tylko gorzej. Miałem ogromny problem z ukończeniem studiów, a następnie z podjęciem pracy. Ból i biegunki skutecznie blokowały mi możliwość podjęcia zatrudnienia w pełnym wymiarze godzin. Chodź nie było po mnie tego widać, ogromnie cierpiałem. Nie mogłem spać, jeść, żyć. Choroba odbierała mi najlepsze lata mojego życia, a ja nic nie mogłem z tym zrobić. Zacząłem się wycofywać z życia towarzyskiego, było mi wstyd. Teraz wiem, że nie powinienem się wstydzić tego, kim jestem – podkreśla Daniel. Pacjentom należy się wsparcie, gdyż sama choroba to duże obciążenie emocjonalne. Brak możliwości pełnego uczestniczenia w życiu codziennym, rodzinnym czy społecznym, niezrozumienie dla cierpienia fizycznego czy psychicznego sprawia, że wielu chorych wycofuje się z życia towarzyskiego. W skrajnych przypadkach tracą rodziny lub nie chcą ich zakładać.

Leczenie ma na celu złagodzenie objawów i dojście do stanu remisji – wyciszenia choroby, gdyż jest ona nieuleczalna. Stosuje się sterydy oraz leki przeciwzapalne. Niestety, na pewnym etapie choroby operacja jest nieunikniona. Wskazane jest zaprzestanie palenia tytoniu, gdyż powoduje on nawroty oraz osłabia, a nawet całkowicie niweluje pozytywne efekty leczenia. Zalecane jest również unikanie czynników powodujących zaostrzenia, jak infekcje dróg oddechowych i przewodu pokarmowego.
 – Choroba dopadła mnie w okresie, kiedy byłem uzależniony od papierosów. Lekarze powtarzali, jak ważna jest rezygnacja z nich, lecz ich nie słuchałem. Dopiero kiedy zacząłem się naprawdę źle czuć, potraktowałem poważnie zalecenia specjalistów, co jednak nie było łatwe.  Dodatkowo, objawy oraz sama choroba potrafią stresować, a to natomiast zaostrza jej przebieg. Przypomina to węża zjadającego własny ogon – komentuje Daniel. Do powyższych rzeczy warto dodać uzupełnianie wszelakich niedoborów witaminowych czy elektrolitowych. Bardzo ważnym, jeśli nie najważniejszym aspektem jest dobrze zbilansowana dieta, odpowiednia do wieku i masy ciała. Podczas zaostrzeń chory przechodzi na dietę płynną, na czas nie dłuższy niż 3 dni. Do tego istnieje szereg zaleceń, do których powinien dostosować się pacjent. – Z dietą miałem również ogromny problem. Był czas, gdy nie miałem apetytu lub nie mogłem jeść w ogóle. Kiedy indziej z kolei miałem ochotę na kebaba. Przede wszystkim nie byłem przyzwyczajony do diety i dbania o to, jak jem oraz kiedy jem, a nagle musiałem zmienić całe moje życie, by zacząć jeść około 5 małych posiłków. Było to dla mnie niezwykle ciężkie – kontynuuje dalej.

Znamy już zatem najbardziej charakterystyczne objawy choroby. Jeśli zaobserwujesz je u siebie lub bliskich, skontaktuj się z lekarzem pierwszego kontaktu.