W dzisiejszym cyklu “Niewidoczne niepełnosprawności” HIV/AIDS

HIV to skrót od angielskiej nazwy „human immunodeficiency virus”, która oznacza ludzkiego wirusa nabytego niedoboru odporności. Jest to choroba przewlekła, która nieleczona prowadzi do śmierci. Wirus atakuje głównie komórki układu odpornościowego, czyli leukocyty, popularnie nazywane białymi krwinkami, które znajdują się we krwi, w szpiku kostnym, układzie pokarmowym oraz ośrodkowym układzie nerwowym. W miarę postępu wisura zmniejsza się liczba białych krwinek, co prowadzi do osłabienia odporności, a chory staje się bezbronny wobec najlżejszych infekcji. Wdrożenie leczenia hamuje namnażanie się wirusa, dzięki czemu atakowanych jest mniej leukocytów. W Polsce wirusem HIV zakażają się przede wszystkim osoby młode. W 2016 roku wśród nowo zakażonych zdecydowanie dominowali mężczyźni – 87 proc. – Moja walka z wirusem jest bardzo długa. Choruję już od ponad 10 lat. Przez ten czas człowiek zaczyna „oswajać” chorobę, jakby to był twój najlepszy przyjaciel w postaci dzikiego zwierzęcia. Najpierw się boisz, potem zaznajamiasz, a na końcu zaprzyjaźniasz – mówi nam 34-letni Rafał, który pracuje jako Data Developer. 


AIDS, z angielskiego „acquired immunodeficiency syndrome”, czyli zespół nabytego niedoboru, który pojawia się w wyniku nieleczonego zakażenia HIV. W jego wyniku przybywa coraz większa ilość chorób, jak infekcje czy nowotwory. Pamiętajmy jednak, że bycie tzw. nosicielem nie oznacza z automatu, że jest chorym na AIDS. Jeśli jednak choroba zaatakowała to wcześniej musiało wystąpić zakażenie wirusem, który ją wywołuje.


Choroba występuje etapami. Objawy pierwotnej infekcji HIV występują krótko po zakażeniu – od 1 do 8 tygodni. U większości pacjentów dzieje się to zwykle po 2–6 tygodniach. Symptomy często są łagodne i dlatego łatwo je przeoczyć. Jest to ostra choroba retrowirusowa, która występuje u od 40, do 90 proc. zakażonych. Oprócz tego mogą wystąpić:

  • powiększone węzły chłonne;
  • gorączka
  • zapalenie gardła;
  • wysypka na skórze;
  • biegunka;
  • bóle stawów i mięśni;
  • bóle głowy.

U części osób pojawiają się owrzodzenia jamy ustnej oraz zewnętrznych narządów płciowych, inni z kolei chudną. U około 14 proc. można stwierdzić podwyższony wynik OB (białek ostrej fazy), a także ALT i AST (enzymów wątrobowych), a co za tym idzie, zwiększoną wątrobę i śledzionę. Występuje mniejsza ilość białych krwinek oraz płytek krwi. Objawy te po kilku tygodniach same ustępują. Rozpoczęcie leczenia na tym etapie choroby zapobiega szybkiemu namnażaniu się wirusa. – Jeśli chodzi o początek choroby, to wiem, że byłem przeziębiony. Nie pamiętam dokładnych objawów, ale nie uznałem to za nic dziwnego, była zima, każdy coś łapał. Wziąłem jakieś proszki i myślałem, że mi przejdzie. Gdy po kilku dniach nadal się źle czułem, postanowiłem pójść do lekarza, który przepisał mi antybiotyk. Po jego skończeniu czułem się lepiej, więc nie myślałem nad tym zbyt intensywnie – komentuje nasz rozmówca. 


Po ustąpieniu objawów infekcji następuje okres bezobjawowy, który trwa średnio od 8 do 10 lat. U dużego odsetka chorych w końcowym okresie fazy bezobjawowej przed wystąpieniem AIDS pojawiają się bóle głowy i przewlekłe zmęczenie. Zakażeni mają powiększone węzły chłonne do średnicy powyżej 1 cm co najmniej w dwóch miejscach poza pachwinami utrzymujące się dłużej niż trzy miesiące. Powiększa się też znacznie śledziona. Częściej cierpią na zakażenia skóry, dróg oddechowych i przewodu pokarmowego. Dodatkowo dochodzą zapalenia płuc, półpasiec, gruźlica. Zakażenia wirusowe, bakteryjne, grzybicze, które dla osób z wydolnym układem immunologicznym rzadko bywają przyczyną poważnych problemów, u osób z upośledzoną przez HIV odpornością wywołują poważne choroby, czasem zagrażające życiu. – O wirusie dowiedziałem się przypadkiem, jakiś czas po zakażeniu. Chciałem mieć wolne w pracy, więc postanowiłem oddać krew. Tam okazało się, że nie mogę być dawcą. Przyszedł do mnie lekarz i kazał natychmiast zgłosić się na kolejne badania i do lekarza specjalisty. Pamiętam, że byłem tak zestresowany, że aż zrobiło mi się słabo. Kilka dni później poszedłem do lekarza, który kazał mi zrobić kolejny test, który wyszedł pozytywny. Byłem przerażony. Miałem szczątkowe informacje o tej chorobie, więc jak najszybciej sprawdziłem w Internecie, czym w ogóle jest HIV. Nakręcałem się coraz bardziej. Lekarz jak najszybciej wdrożył leczenie, ale tylko po części rozwiał moje wątpliwości. Strach przed nią był silniejszy – opowiada Rafał. 


Pełnoobjawowy AIDS prowadzi do śmierci. W przebiegu AIDS charakterystyczne jest występowanie chorób o ciężkim przebiegu, często wieloma występującymi równocześnie, prowadzącymi do śmierci. Rozpoczęcie leczenia nawet w tym późnym stadium zakażenia ma szansę zatrzymać zmiany wywołane przez HIV. Jednak najlepiej zaczynać leczenie wcześniej, w bezobjawowym stadium zakażenia. W Polsce jest pełny dostęp do leczenia antyretrowirusowego zgodnie z najnowszymi zaleceniami międzynarodowymi. Jedyny kłopot polega na tym, że osoby z wirusem HIV zbyt późno zgłaszają się na leczenie, nierzadko dopiero wtedy, gdy ich układ odpornościowy jest osłabiony i mają pierwsze objawy AIDS. Co istotne, do niedawna sądzono, że choroba jest niewyleczalna. Jednak w 2007 roku udało się po raz pierwszy wyleczyć mężczyznę zakażonego HIV, przeszczepiając mu szpik kostny, po którym uzyskał odporność na wirus. To daje nadzieję wielu chorym. – Miałem tyle szczęścia, że wykryto u mnie HIV, zanim rozwinęło się AIDS. Teraz żyje prawie normalnie. Wirus nie przeszkadza mi w niczym. Tak naprawdę, gdy dostałem diagnozę, stwierdziłem, że muszę wycisnąć z życia więcej. Zacząłem wyjeżdżać, spełniać swoje pasje. Jest to możliwe, ponieważ jestem na lekach antyretrowirusowych, które hamują namnażanie się wirusa. Dzięki temu nie zarażam innych – komentuje Rafał.  

Istnieją trzy główne drogi zakażenia się wirusem HIV. Może to nastąpić podczas kontaktów seksualnych bez zabezpieczenia lub gdy krew osoby zakażonej dostanie się do naszego krwioobiegu, np. przez używanie tych samych igieł czy strzykawek. Narażone są na to również noworodki, które zakażona matka może zarazić w ciąży lub w trakcie karmienia piersią. Warto też zwracać uwagę na sterylne środowisko fryzjera, kosmetyczki czy tatuatora. Jeśli jednak istnieje podejrzenie zakażenia, należy jak najszybciej skontaktować się z lekarzem. Im szybciej przyjmie się leki, najlepiej w przeciągu 2-3 godzin, tym większa jest szansa na pozbycie się wirusa z organizmu. Po 48 godzinach jest już na późno. – Największy nacisk powinno się kłaść na edukację. Przyznaje, po diagnozie sam dokładnie nie wiedziałem, czym jest choroba ani jak się można nią zarazić. Albo inaczej, nie wiedziałam, jak nie można się zarazić. Byłem przestraszony, że zaraziłem moją mamę czy brata, z którym wtedy mieszkałem – tak o swoich ówczesnych obawach mówi nasz rozmówca. Dlatego właśnie bardzo ważna jest edukacja. Do dziś panuje błędne przekonanie, że można zarazić się wirusem, korzystając z tej samej łazienki, poprzez kichnięcie, kaszlnięcie czy ślinę. To niestety sprawia, że ludzie bardzo często wstydzą się swojej choroby. Są przez nią również dyskryminowani, nie tylko w środowisku pracy, ale też przez otoczenie. Zakażeni, zwłaszcza na początku, często są przerażeni diagnozą, dlatego brak wsparcia, a czasami atak ze strony bliskich może mieć negatywny wpływ na ich zdrowie psychiczne. Przy wielu chorobach ważna jest terapia, która pozwala pacjentowi na bezpieczne wyrażenie swoich emocji oraz uczuć. Bardzo często jednak chory decyduje się zataić tę informację w pracy lub przed bliskimi. Warto pamiętać, że istnieją przepisy o przeciwdziałaniu dyskryminacji kobiet z wyraźnym uwzględnieniem osób zakażonych HIV. – Ukrywałem w pracy swoją chorobę. Ze wstydu i strachu przed ostracyzmem. W poprzedniej pracy byłem w zespole z dziewczyną, która jak się okazało, ma depresje. Przeżywała piekło. Nie dość, że była jedyną dziewczyną w zespole, to jeszcze chłopaki jej dopiekali z powodu choroby. Nie podobało mi się to środowisko pracy, dlatego zmieniłem firmę. W obecnej czuje się bardziej komfortowo, jednak nie zdecyduje się powiedzieć o mnie nikomu. Wie jedynie chłopak, z którym złapałem dobry kontakt na początku i kumplujemy się do tej pory. Ufam mu, czego nie mogę powiedzieć o innych – wyznaje Rafał.