Niepełnosprawność to nie tylko znaczne ograniczenie sprawności fizycznej, widocznej na pierwszy rzut oka. To również życie z chorobami, które utrudniają nam wykonywanie pracy, podstawowych czynności czy po prostu uniemożliwiają samodzielną egzystencję. Dlatego już dziś ruszamy z nowym cyklem, w którym rozmawiamy z osobami cierpiącymi na różne schorzenia powodujące niepełnosprawność, którą nie zawsze widać. Rozpoczynamy od wywiadu z 25-letnią Agnieszką, która od 7 lat cierpi na Reumatoidalne Zapalenie Stawów.
Czym jest RZS?
Reumatoidalne Zapalenie Stawów to przewlekła, zapalna choroba autoimmunologiczna, na którą zapadają ludzie w każdym wieku. Jednak większy odsetek zachorowań dotyczy kobiet. W chorobie tej układ odpornościowy atakuje stawy oraz inne narządy. Powoduje to sztywność, ból oraz obrzęk. Nieleczona prowadzi do zniszczenia stawów, ciężkiej niepełnosprawności, uszkodzenia narządów, a w dalszym następstwie – przedwczesnej śmierci. Jest to choroba nieuleczalna.
Jakie są największe ograniczenia w tej chorobie?
Największym ograniczeniem jest ból, który w tej chorobie towarzyszy bezustannie. Nasila się w nocy, po podróży pociągiem lub samolotem, gdy stawy są przez dłuższy czas bez ruchu. Ciągły stan zapalny oraz ból mogą powodować przykurcze. Przez to ciężko się nie tylko poruszać, ale i prowadzić auto, jeść, czy nawet samodzielnie się umyć, albo wziąć leki. Ból może się nasilić w pewnych sytuacjach lub pojawić się nagle. To jest coś, czego inni nie mogą zrozumieć, dlatego tak ciężko w tej chorobie umówić się na spotkanie. Idąc do kina mogę się czuć doskonale, jednak choroba może dać znać w trakcie seansu i już wiem, że będę musiała wrócić do domu w połowie filmu. Nie jednak dlatego, że nie chcę widzieć moich znajomych lub nie podoba mi się film, lecz przez słabe samopoczucie.
Z jakimi barierami spotykają się chorzy?
Jest tego dużo. Począwszy od barier architektonicznych – wąskie przejścia, wysokie progi, brak wind czy miejsc do siedzenia w autobusach – po te mentalne. Chorzy na RZS często mają problem, gdy chcą usiąść w komunikacji miejskiej. Spotykają się z kpiącymi uwagami od innych pasażerów i czują się deprecjonowani z tego powodu. Docinki typu “Znów cię boli? Niemożliwe!” lub “Ciebie zawsze boli” powodują u chorych zawstydzenie z powodu czynników, na które nie mają wpływu, a co za tym idzie – poczucie stresu, strachu czy niepewności. Często jest mi wstyd z powodu mojej choroby. Wstyd mi z powodu bólu i tego, że często nie mogę się wywiązać z moich obowiązków. Kolejną istotną barierą jest brak rozwiązań dla osób z dysfunkcją górnych części ciała. Osoby ze zniszczonymi stawami barkowymi czy łokciowymi mogą mieć problem nawet z najmniejszym podniesieniem ręki. Niestety, większość przedmiotów już na wysokości oczu chorego na sklepowych półkach jest poza ich zasięgiem. Nie mówiąc o tych postawionych wysoko. Ten sam problem jest z włącznikami światła, które w wielu mieszkaniach czy placówkach są przymocowane dość wysoko.
Na co powinien zwrócić uwagę pracodawca zatrudniający osobę z tego rodzaju niepełnosprawnością?
Na pewno sporym ułatwieniem jest elastyczny czas i godziny pracy. Chorzy bardzo często biorą udział w programach lekowych lub terapiach, które zmuszają do regularnych wizyt w szpitalach. Niestety, trzeba się przygotować na taką ewentualność, że pracownik będzie regularnie odwiedzał oddziały reumatologiczne. Osoby z RZS muszą też robić sobie krótkie cogodzinne przerwy, żeby rozruszać zesztywniałe stawy.
Co ułatwiłoby pracę zdalnie/ na miejscu?
Przede wszystkim wygodne wyposażenie miejsca pracy. Mam tu na myśli np. odpowiedni fotel zapewniający prawidłową postawę i oparcie na głowę. Niektórzy potrzebują również gąbczastych podłokietników. Ważny jest również brak barier architektonicznych, takich jak schody, brak windy czy wysokie włączniki światła.
Dziękujemy za rozmowę.