Fibromialgia to niezapalna, przewlekła choroba reumatyczna tkanek miękkich, takich jak ścięgna czy mięśnie, w przypadku której ważne jest wczesne i szybkie rozpoznanie. Pacjent zgłaszający dolegliwości najczęściej kierowany jest do lekarza reumatologa, jednak wymaga też konsultacji u wielu innych specjalistów, ze względu na towarzyszące jej inne choroby oraz dolegliwości, które są uciążliwe i znacznie pogarszają funkcjonowanie chorego. Dlatego lekarze używają określenia „pacjent wielospecjalistyczny”. Szacuje się, że schorzenie dotyka około 2-3 proc. populacji, z czego kobiety chorują zdecydowanie częściej niż mężczyźni. Może wystąpić w każdym wieku, ale najczęściej dotyka osoby między 30. a 50. rokiem życia. Fibromialgia dopiero niedawno została uznana za odrębną chorobę, a lekarze nadal są podzieleni co do akceptacji jej występowania. Ponieważ objawy tej choroby są niecharakterystyczne i mogą sugerować inne schorzenia, pacjent odbywa z reguły długą wędrówkę po różnych specjalistach. Dlatego choroba często jest rozpoznawana z dużym opóźnieniem, co utrudnia jej skuteczne leczenie. – Choruję od 2000 roku, chociaż pierwsze objawy miałam już od dziecka: bóle mięśni, kości, stawów, głowy, brzucha, przykurcze, obniżony nastrój. Zdiagnozowano mnie w roku 2006, czyli dopiero po 6–cio letniej, stresującej i wyczerpującej wędrówce od lekarzy do szpitali, podczas której mój stan zdrowia się nie polepszał tylko pogarszał – komentuje cierpiąca z powodu tej choroby Ela, założycielka grupy na Facebooku Razem w Fibromialgii.
Schorzenie związane jest z nieprawidłowym odczuwaniem bólu. Chociaż nie do końca wyjaśniono mechanizm tego zjawiska, najbardziej prawdopodobna wydaje się tzw. centralna sensytyzacja, czyli nadmierna pobudliwość struktur przewodzących ból w rdzeniu kręgowym i mózgu. Ponieważ obszar mózgu, gdzie odbywa się odczytywanie bodźców bólowych reguluje też inne funkcje organizmu, takie jak sen, odporność czy reakcja na stres, może to tłumaczyć towarzyszące bólowi inne objawy choroby, do których zaliczają się problemy ze snem, tachykardia, zaburzenia układu pokarmowego, zespół niespokojnych nóg, bóle i zawroty głowy, drętwienie lub mrowienie ciała, zespół Raynauda, nerwowość czy stany lękowe. – Ból i napięcie zaczęły się od prawej strony. Nasiliły się dosyć mocno bóle jelit, brzucha, zawroty głowy. Bolało wszystko, mięśnie, kości, ręce, nogi, barki, kark, głowa. Doszedł silny lęk i niepokój. Brak dobrej diagnozy i szybkiego leczenia spowodował u mnie nasilenie objawów do tego stopnia, że przez pół roku nie wstawałam z łóżka – dzieli się swoim trudnym położeniem Ela.
Przyczyna choroby nie jest znana. Mówi się o predyspozycjach do dziedziczenia fibromialgii, jeśli występowała u bliskich krewnych. Aktualne badania sugerują związek z ośrodkowego układem nerwowym, jak mózg i rdzeń kręgowy. Wśród potencjalnych przyczyn wymienia się m.in. zaburzenia przewodnictwa nerwowego. Najczęściej występuje jakiś czynnik wyzwalający. Może to być problem z kręgosłupem, zapalenie stawów, uraz. – Kiedy wreszcie usłyszałam diagnozę, odetchnęłam z ulgą, że wreszcie wiadomo co mi jest, że wdroży się odpowiednie leczenie i będę zdrowa. Niestety, to choroba przewlekła, a do tego nie ma leku, który by leczył jej przyczynę, bo jest ona jeszcze nie znana. Są tylko leki do łagodzenia objawów, które nie zawsze są skuteczne – przyznaje nasza rozmówczyni. Niektórzy opisują chorobę jako zaburzenie związane ze zbyt silnym odczuwaniem bólu. W tym przypadku podkreśla się też aspekt psychologiczny i społeczny tej choroby, jako że wpływa również na najbliższe otoczenie pacjenta, mogąc doprowadzić do rozpadu związków, relacji międzyludzkich, utraty pracy. Chorzy niemający wsparcia oraz dostępu do diagnostyki i leczenia, cierpią na depresję lęki i inne zaburzenia psychiczne. – Pomimo, iż prowadzę stałe leczenie od 16 lat, stan zdrowia nie uległ poprawie, a nawet wciąż się pogarsza. Z powodu nasilania się objawów choroby, następuje znaczne ograniczenie mojej psychicznej i fizycznej sprawności – zwierza się Ela.
Chorzy mierzą się z ogromnym bólem, którego nie widać, na pierwszy rzut oka. Kiedyś uznawano objawy za przypadłość hipochondryków. Dziś budzi ogromne kontrowersje, jedni uważają ją za chorobę cywilizacyjną, wynikającą z nagromadzenia stresów, nadmiernego tempa życia i związanej z tym eksploatacji fizycznej i psychicznej, inni twierdzą, że za tym terminem kryją się różnego rodzaju problemy psychiczne, a co za tym idzie, nie ma mowy o konkretnej chorobie. Takie twierdzenia są bardzo krzywdzące dla osób dotkniętych schorzeniem. Boleśnie przekonują się o tym starający się o orzeczenie o niepełnosprawności czy o świadczenia socjalne, a około 10–20 proc. z nich nie jest w stanie wykonywać żadnej pracy. – Od wielu lat nie mam siły pracować. Zdarza mi się, przez parę dni przeleżeć w łóżku, bo mam bardzo osłabione bólem mięśnie i jestem koszmarnie zmęczona. Również, często w ciągu dnia czuję się tak bardzo osłabiona, że zmuszona jestem do parogodzinnego snu. Zmienność nasilenia objawów bardzo utrudnia codzienne funkcjonowanie. Czuję, że z każdym rokiem choroba postępuje. Ale niestety jest niewidoczna. Nie przyznano mi nawet stopnia lekkiego. Według komisji ,,jestem zdrowa i mogę pracować”! Od lat nie mogę uzyskać żadnego ze stopni niepełnosprawności chociaż czuję się niepełnosprawna. Żyję w ciągłym, koszmarnym bólu i zmęczeniu. Lęku i niepokoju – tak opisuje swoją codzienność Ela. Chorzy są zmuszeni do zmienienia całego swojego stylu życia, nie mogą normalnie funkcjonować, choroba mocno ich ogranicza
Nowe badania przeprowadzone przez Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience w King’s College London, we współpracy z University of Liverpool i Karolinska Institute, wykazały, że wiele objawów w zespole fibromialgii jest spowodowanych przez przeciwciała, które zwiększają aktywność nerwów odczuwających ból w całym ciele. Wyniki dostarczają dowodów na to, że jest chorobą układu odpornościowego, a więc może obejmować odpowiedź autoimmunologiczną. Badanie, opublikowane w “Journal of Clinical Investigation”, pokazuje, że zwiększona wrażliwość na ból, osłabienie mięśni, ograniczenie ruchu i zmniejszona liczba małych włókien nerwowych w skórze, które są typowe dla fibromialgii, są konsekwencją przeciwciał pacjenta. – Często w ciągu dnia czuję się tak bardzo osłabiona, że zmuszona jestem do parogodzinnego snu. Zmienność nasilenia objawów bardzo utrudnia codzienne funkcjonowanie. Przez chorobę musiałam zrezygnować również ze studiów, małżeństwa, dzieci, podróży, relacji ze znajomymi… Problemy z pamięcią, wypowiadaniem się i koncentracją są dla mnie dużym stresem i utrudnieniem w kontaktach z ludźmi. Ciągły ból, zmęczenie, bezsenność, lęk, niepokój, zawroty głowy, zaburzenia widzenia i brak energii wyczerpują mnie. Nadwrażliwość na m.in. światło, dźwięki, zapachy jest bardzo męcząca. Ostatnio zmniejszyła się sprawność moich stawów, okazało się, że rozmięka mi chrząstka stawowa. Chodzenie i zginanie nóg sprawiają mi dużo bólu. Ostatnie badanie pola widzenia pokazało zawężenie pola do 20 stopni – dodaje.
W fibromialgii możemy mówić o błędnych kołach dotyczących zależności między jej symptomami, a objawami psychopatologicznymi oraz konsekwencjami emocjonalnymi i społecznymi. To znaczy, że obecność depresji pociąga za sobą efekt hiperalgetyczny, czyli przyczynia się do intensyfikacji, zwiększenia rozległości i czasu trwania objawów bólowych, a one z kolei, jako chroniczny bodziec, nasilają depresję. Dodatkowo, depresja jest stanem, w którym mogą występować zaburzenia funkcji poznawczych i męczliwość, które też będą się nakładać przy fibromialgii, zwiększając poczucie beznadziejności i niesprawności chorego, upośledzając jego funkcjonowanie, co będzie kołem napędowym zarówno objawów depresyjnych, jak i fibromialgii. Kolejny element błędnych kół to bezsenność, która również przyczynia się do intensyfikacji bólu, nasilenia anergii i zmęczenia w obu chorobach. Z kolei senność i męczliwość w ciągu dnia nasilają bezsenność w nocy. Objawy lękowe mają działanie hiperalgetyczne, z drugiej strony ból powoduje zarówno lęk przed bólem, jak i utrwalanie i zwiększenie nasilenia innych dolegliwości lękowych. – Od lat moją ciężką pracą jest zmaganie się fibromialgią, a jak wyniszczająca i wyczerpująca jest to choroba wiedzą tylko chorzy. Cierpimy latami w samotności, gdyż niewidzialna choroba spycha nas na margines. Brak zrozumienia, często najbliższych, powoduje, że się izolujemy. Życie z fibromialgią, niewidoczną chorobą jest bardzo trudne, za trudne! Każdego dnia toczymy walkę z różnymi dolegliwościami, niewidocznymi dla innych, ale bardzo bolesnych dla nas – ubolewa Ela, która chce głośno mówić o swojej chorobie. Być może któregoś dnia pojawi się skuteczna pomoc.